Amore senza fine

Curare sempre, anche quando la medicina non ammette speranze. Cu­rare anche quando non è più possibile guarire, ma per rendere degna d’essere vissu­ta l’ultima parte di esistenza di chi ha i mesi o i giorni contati. È in quella zona d’ombra della malattia terminale che l’associazione Vidas interviene, affron­tando a viso aperto un argomento bol­lato come tabù dalla vulgata mediati­ca e popolare e del quale si parla poco per timore di andare a svegliare le pau­re di ognuno. «Tutti i malati inguaribili hanno biso­gno di essere curati, consolati e non la­sciati soli, hanno cioè bisogno di essere riconosciuti come uomini e donne vivi, non come un’anticipazione di morte. Non si tratta di praticare del pietismo, ma di ridare un significato virtuoso al percorso del fine vita che, in un modo o in un altro, riguarderà chiunque». Gia­da Lonati sa bene quel che dice. Da anni trascorre le sue giornate con pa­zienti allo stadio terminale e con i loro familiari. È la direttrice socio-sanitaria di Vidas, associazione non profit di Mi­lano, apartitica e aconfessionale, che in 33 anni di storia ha assistito 30 mila pa­zienti con un servizio di terapia del do­lore e cure palliative. Ogni anno le per­sone seguite sono 1.600 tra il capoluo­go e altri 104 comuni della provincia; la maggior parte riceve assistenza do­miciliare, mentre dal 2006 a Milano è presente l’hospice Casa Vidas con 20 posti letto ai quali si aggiungono i servizi di day hospice e long day. A muovere i 70 professionisti di Vidas, e con loro oltre 140 volontari, non è però la volontà di esorcizzare qualco­sa di oscuro, quanto la consapevolez­za che «la morte non è un percorso clinico ma esistenziale, un fattore decisi­vo della vita che non può essere consi­derato il fallimento della medicina». La peculiarità dell’associazione, fondata nel 1982 da Giovanna Cavazzoni, oggi presidente, è quella di essere nata da un progetto laico rispetto alle professioni sanitarie e senza alcuna impronta religiosa. Caratteristica questa, aggiun­ge Lonati, «che ci consente di avvici­narci con rispetto a persone di culture e fedi diverse con un team composto da una pluralità di professionisti in grado di garantire un accompagnamento sot­to tutti i punti di vista». Perché il «per­corso esistenziale verso la morte deve essere personalizzato per ogni singo­lo paziente», non necessita soltanto di medici e infermieri ma anche di opera­tori socio-sanitari, fisioterapisti, psico­logi e assistenti sociali. Tuttavia, non basta più nemmeno curare (e bene) i malati terminali e soste­nere i loro parenti. Occorre anche for­mare i professionisti e diffondere una cultura che intraveda nella morte un “effetto collaterale della vita” al qua­le attribuire un significato virtuoso. Da qui l’impegno di Vidas sia nelle cam­pagne di comunicazione che nelle at­tività culturali di sensibilizzazione, come quella in programma il 26 mag­gio a Milano con l’incontro intercultu­rale Cibo nel tempo del morire al qua­le interverrà, tra gli altri, il critico d’ar­te Philippe Daverio (info: www.vidas.it). Senza poi dimenticare il Centro Stu­di Formazione che organizza corsi di aggiornamento e tirocini perché serve un livello di competenza tecnica nelle cure palliative che spesso i professio­nisti sanitari non hanno. «La legge 38 del 2010», chiosa la dottoressa Lonati, «è applicata a macchia di leopardo nel nostro Paese, e questo non lo possiamo più permettere». C’è però un particolare determinante che contraddistingue Vidas: i suoi ser­vizi di assistenza non costano nulla, né al malato terminale, né ai familiari. E qui sta l’abilità dell’organizzazione nel coniugare la professionalità dell’impe­gno sociosanitario con la mission del non profit, in un equilibrio economi­co che ha portato a chiudere il 2013 con un budget di 8 milioni di euro, ci­fra confermata nel 2014 stando alle ul­time proiezioni. Le entrate del bilancio 2013 sono assicurate per il 57% dalla raccolta fondi. Un 33% è rappresenta­to da quote associative, libere donazio­ni e finanziamenti di progetti e even­ti, mentre il 24% da lasciti testamenta­ri. Decisiva anche la quota del 5×1000 (codice fiscale 97019350152) che co­pre l’11,5% del bilancio e nel 2012 (ul­timo dato disponibile) ha assicurato un contributo di 1 milione 318 mila e 557 euro, frutto della preferenza espressa da 29.480 contribuenti italiani che hanno permesso all’associazione di piazzarsi al 20° posto tra i 34 mila enti benefi­ciari in Italia. «Dal dato del 5×1000», spiega Giorgio Trojsi, segretario generale di Vidas, «si evince come i contribuenti che hanno scelto la nostra associazione siano re­sidenti in una regione ad alto reddito, la Lombardia, visto l’elevato importo medio delle quote ricevute: una testi­monianza di forte radicamento dell’as­sociazione nel territorio in cui opera e di apprezzamento per i servizi offerti». Il restante 30% del bilancio dell’asso­ciazione arriva invece dall’accredita­mento con Regione Lombardia. «Al­l’hospice i posti letto accreditati sono 16», spiega Trojsi, «e questo perché gli altri 4 intendiamo gestirli in modo au­tonomo, sostenendone i costi ma con­sentendo l’accesso anche a quelle per­sone che non sono coperte dal servi­zio sanitario nazionale, come pazien­ti stranieri non in regola con i permessi di soggiorno. Anche il day hospice e il long day sono completamente a carico dell’associazione». «Grazie ai riscon­tri positivi da parte del mondo privato che ci sostiene», conclude il segreta­rio, «possiamo permetterci di non ap­piattirci sulle tariffe che l’ente pubbli­co riconosce e che non basterebbero a coprire i costi dei tanti servizi offerti e della loro elevata qualità».